幫助“漸凍人”，我們能做什么
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近來，一場本意為關(guān)注“漸凍人癥”的“冰桶挑戰(zhàn)”點(diǎn)燃了輿論場，引發(fā)了人們對(duì)于此類罕見病的關(guān)注和捐贈(zèng)。但隨著活動(dòng)的深入，有人呼吁，別買櫝還珠，“漸凍人”等罕見病患者最急迫、最深切的需求是什么？這個(gè)初心不可忘。為此，我們采訪相關(guān)人士解疑釋惑，希望各界能切實(shí)有效地幫扶他們。
——編 者
一問
醫(yī)學(xué)能做什么
病因不明，沒有特效藥，不可治愈
記者：我國現(xiàn)在有多少“漸凍人”？
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心公眾參與項(xiàng)目官員孫月：對(duì)于“漸凍人癥”患者數(shù)量，國家現(xiàn)在沒有具體的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，是按人口的比例來推算的，其發(fā)病率大概是十萬分之二到十萬分之四。此外，全球還有5000—6000種罕見病，比如成骨不全癥（俗稱瓷娃娃）、重癥肌無力等。根據(jù)國際衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì)，罕見病的發(fā)病率大概在0.65‰到1‰。
中國醫(yī)師協(xié)會(huì)：2005年我們發(fā)起了全國首個(gè)“漸凍人”救助公益項(xiàng)目——“融化漸凍的心”，目前登記在冊(cè)的“漸凍人”患者3900余人，項(xiàng)目為其中的2900名困難患者提供了援助服務(wù)，目前已形成20余家三甲醫(yī)院、上百位全國神經(jīng)內(nèi)科專家的全國性診治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。
記者：以目前的醫(yī)療水平來看，“漸凍人”是否真的無法治愈？
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英：“漸凍人癥”學(xué)名叫肌萎縮側(cè)索硬化癥，英文簡稱ALS，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病中最重的一種，為世界五大絕癥之一（其余4種為癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕）。患者全身運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元細(xì)胞進(jìn)行性萎縮、壞死，逐漸導(dǎo)致行動(dòng)受限，致殘致死率較高，屬于不可治愈的罕見病。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任彭斌：“漸凍人癥”被稱為“神經(jīng)系統(tǒng)癌癥”，病因至今不明，也沒有治療的特效藥物。但其發(fā)病較慢，如果及時(shí)進(jìn)行支持治療，營養(yǎng)跟得上的話，生存時(shí)間比較長，如霍金。“漸凍人癥”并不損傷重要的器官，只是肌肉無力，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，身體癱瘓。患者最終死亡的原因是并發(fā)癥，而非“漸凍人癥”。
記者：目前，醫(yī)學(xué)界對(duì)“漸凍人癥”采用的治療方法是什么？治療藥物以進(jìn)口藥為主嗎？
彭斌：醫(yī)學(xué)上，對(duì)“漸凍人癥”還沒有根本的治療方法，只能是支持療法。患者肌肉萎縮吞咽困難，則給予鼻飼或經(jīng)皮胃造瘺；如呼吸肌無力，呼吸不暢時(shí)，醫(yī)院會(huì)給患者上呼吸機(jī)。目前國際承認(rèn)且惟一通過美國食品藥物監(jiān)督局批準(zhǔn)的治療藥物為利魯唑，這種藥物只能延緩發(fā)病的進(jìn)程，適用某一類型的患者，還起不到根本治療的作用。國內(nèi)對(duì)于“漸凍人癥”關(guān)注不夠，研發(fā)資金不足，國產(chǎn)藥物處于臨床試驗(yàn)階段。
二問
醫(yī)保能做什么
目前大多數(shù)藥物不在醫(yī)保名單，不能報(bào)銷
記者：一個(gè)“漸凍人”每月的治療加藥物開銷大概是多少？“漸凍人癥”等罕見病的治療和藥物醫(yī)保能報(bào)銷嗎？
孫月：按照發(fā)病階段，“漸凍人癥”患者每月的醫(yī)療開銷是不同的：初始階段用藥，每月大概需要價(jià)值5000多元的進(jìn)口藥；隨著病情的發(fā)展，他們需要無創(chuàng)呼吸機(jī)，國產(chǎn)的一萬七八千左右，進(jìn)口的要三四萬元；幾乎所有的“漸凍人癥”患者，最后都要走到切開氣管、使用有創(chuàng)呼吸機(jī)的階段，這會(huì)更貴；患者24小時(shí)都需要呼吸機(jī)，所以需要兩臺(tái)呼吸機(jī)。
從理論上講，患者可以在家里進(jìn)行護(hù)理，但是因?yàn)槿狈I(yè)護(hù)工、良好環(huán)境，很多“漸凍人”只能長期住重癥監(jiān)護(hù)室，有時(shí)一天就消耗數(shù)千元。
人社部相關(guān)負(fù)責(zé)人：治療罕見病的藥物，如果在醫(yī)保藥品目錄中，與其他疾病一樣由基本醫(yī)保報(bào)銷；如果使用藥物不在目錄中，不能報(bào)銷。如果治療費(fèi)用高，符合大病保險(xiǎn)相關(guān)報(bào)銷政策，可以按照大病保險(xiǎn)政策報(bào)銷。
孫月：“漸凍人癥”的藥物（除了維生素等極便宜的藥）、呼吸機(jī)等都是不能用醫(yī)保報(bào)銷的。在能治療罕見病和延緩發(fā)病、維持生命的藥物中，只有少數(shù)幾種被列入醫(yī)保名單。因此，我們每年都向政府呼吁，應(yīng)該將治療罕見病的藥物納入醫(yī)保名單。
中國醫(yī)師協(xié)會(huì)：利用大病保險(xiǎn)進(jìn)行報(bào)銷的前提是，住院或者門診特定疾病，累計(jì)自付費(fèi)用超過當(dāng)?shù)卦O(shè)定的起付線后，進(jìn)行報(bào)銷。各地報(bào)銷目錄大多參考基本醫(yī)保的報(bào)銷目錄，因此難以納入大病保險(xiǎn)報(bào)銷范圍。
三問
社會(huì)能做什么
從了解開始，從接納做起，用愛傳遞慈善
記者：目前，國內(nèi)有沒有針對(duì)“漸凍人”以及其他罕見病的專業(yè)幫扶機(jī)構(gòu)？籌資渠道有哪些？“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)揮了多大的作用？
孫月：我所知道的有王甲漸凍人關(guān)愛基金，東方絲雨罕見病關(guān)愛中心，中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)等。
我們瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一直接受來自政府、企業(yè)、公眾的捐款，已經(jīng)有6年服務(wù)罕見病社群的歷史，早在2009年就在中國社會(huì)福利基金會(huì)下設(shè)瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金。但籌資過程中遇到一個(gè)挑戰(zhàn)：社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度不高、了解不多，我們要花很長的時(shí)間跟別人解釋什么叫做罕見病。
截至目前，因?yàn)椤氨疤魬?zhàn)”，共有36788人參與捐助，善款共689.83萬元，將集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金。近期，我們會(huì)成立專項(xiàng)基金監(jiān)督委員會(huì)，對(duì)基金使用進(jìn)行全面監(jiān)督。
中國醫(yī)師協(xié)會(huì)：“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目已運(yùn)行10年，開展義診咨詢、病友關(guān)愛、藥品援助、呼吸機(jī)援助、電腦輔助看護(hù)設(shè)備援助、志愿者家訪、支持中心等。主要由企業(yè)提供藥品、設(shè)備等進(jìn)行援助。
此外，8月26日，我們和中國紅十字基金會(huì)共同發(fā)起的中國的“漸凍人”專項(xiàng)善款救助賬號(hào)啟用。
記者：如何看待“冰桶挑戰(zhàn)”這種慈善形式？社會(huì)應(yīng)該如何幫助漸凍人？
中國醫(yī)師協(xié)會(huì)：一般的公益活動(dòng)很難引起大家的關(guān)注，“冰桶挑戰(zhàn)”以一種奇特的方式進(jìn)行愛心接力，這對(duì)于醫(yī)師協(xié)會(huì)的公益項(xiàng)目來說，也是一種啟示和挑戰(zhàn)。希望能有更多的人了解并關(guān)注“漸凍人”的救助和服務(wù)，幫助患者及家屬樹立積極治療、堅(jiān)強(qiáng)生活的勇氣和決心。
孫月：相對(duì)于以前過于強(qiáng)調(diào)“漸凍人”家庭的慘況，“冰桶挑戰(zhàn)”這樣的形式反而更溫暖一些。如果大家能感受到“漸凍人”生命的存在，這樣的公益形式就是好的。現(xiàn)實(shí)中，可能大家感覺“漸凍人癥”患者需要錢、設(shè)備，但在我們的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)中不完全是這樣的。“漸凍人癥”等罕見病群體的需求非常多樣。例如，我們每天都會(huì)接到求助，說有的學(xué)校拒絕罕見病患兒入學(xué)。在我看來，由于大多罕見病沒有有效的治療方法，對(duì)他們?nèi)宋摹⑿睦韺用娴年P(guān)懷更為重要。公眾首先應(yīng)該做的，就是了解和接納罕見病群體，支持他們?nèi)谌肷鐣?huì)，讓他們能夠更有尊嚴(yán)、更有價(jià)值地生活下去。（李紅梅 王君平 白天亮 胡雅婷 林余穎）